우리의 아픔엔 서사가 있다 - 하버드 의과대학 교수가 들려주는 온몸으로 삶의 무게를 견뎌내는 우리의 질병과 그 의미에 대하여

하늘거리는 우리의 옷자락 안에는 불안하고 우울한 인간이 살고 있다. 그 속에서 우리의 고통은 방향을 잃은 불길처럼 뼛속 사이사이를 파고든다. 이것을 어떻게 받아들여야 하는가? 그 안의 <서사>를 무시한 채 어떻게 이해할 수 있단 말인가! 우리는 망가진 신체가 퍼붓는 공격을 이겨내기 위해 매일같이 분투한다. 그러나 우리의 고통은 침묵 속에서 처참히 외면당한다. 하지만 우리의 질병엔 그만의 의미가, 삶의 서사가 숨겨져 있다. 여기서 문제는 몸이 아닌, <우리의 삶>이다.

초판 서문: 삶이라는 텍스트에 담긴 질병 2020년 개정판 서문: 내가 겪을 수도, 우리가 사랑하는 사람들이 겪을 수도 있는 이야기 한국어판 서문: 우리의 삶엔, 우리의 질병엔 서사가 있다 1장: 통증에서 비롯된 나약함, 나약함에서 비롯된 통증 나약한 파출소 부소장 “허리도 안 좋은 저를 누가 쓰겠습니까?” “제 통증이 심각하다는 걸 사람들이 믿질 않아요.” 자신감과 성격까지 바꿔놓은 질병 해설 2장: 삶이라는 고통, 그 악순환 속에서 루돌프 크리스티바라는 사람 자기비하와 자기연민에 빠진 낙오자 해설 3장: 욕망의 좌절 파제트 부인의 통증에 담긴 은유적 의미 가족이라는 울타리, 그 속에서 갇혀버린 독립에 대한 갈망 딜레마에 빠진 환자 해설 4장: 문제는 몸이 아닐 수도 있다 삶이 주는 절망감에 녹초가 된 후난성의 40대 여성 중국 문화에서의 신경쇠약 스스로를 다그치는 뉴욕의 26살 여성 “전 사회에서 살아남지 못할 것 같아요.” 해설 5장: 환자의 질병, 의사의 질환 마흔 번째 생일 다음날 천식이 시작된 변호사 “문제는 알레르기가 아니라 제 삶이었습니다.” “아뇨, 아뇨. 제 말은요…….” 진료실에서 인정받지 못하는 39세 흑인 하층 여성의 삶과 그녀의 고통 해설 6장: 이해받지 못하는 환자들 이중구속 통증 센터에서 이해받지 못하는 목사 아내의 통증 고향으로 돌아가길 간절히 원하지만 끝내 불안한 국경 지역에 갇힌 사람들처럼 질병이 가족에게 미치는 영향 달튼 무어, “살아 있는 지옥과 다를 게 없어요.” 메이비스 윌리엄스, “아이의 병이 우리 가족을 무너뜨렸다고요!” 제니 헤이스트, “남편의 병 때문에 우린 다시 강해졌어요.” 7장: 뮌하우젠 증후군, 거짓으로 질병을 만들어 내는 사람들 기도에 식염수를 들이붓는 젊은 역사학자 삶의 고통을 몸에 재현하는 8장: 질병이라는 꼬리표, 그것이 주는 낙인과 수치심 낙인의 속성 해럴드 다우드, “처음 보는 사람들은 모두 제 얼굴을 보고 놀랍니다.” 호레이시오 그리파, “제가 가야 할 곳은 어디인가요?” 수전 마일로, “누가 절 사랑하겠어요?” 대니 브라운, “그들에게 전 그저 흥미로운 사례일 뿐이죠.” 노인 나병 환자, “바깥세상이 우릴 받아주지 않아요.” 폴 센사보, “전 여기 사람들과 다르잖아요.” 9장: 병이 없는데도 병에 걸렸다고 믿는 사람들 “제가 암에 걸리지 않았다고 어떻게 확신할 수 있죠?” 걱정을 달고 사는 남자 외골수 통역사 “제가 느끼는 건 죽음, 오로지 죽음뿐입니다.” 해설 10장: 우리는 모두 용감하면서 나약하다 재활 치료실에서 만난 하반신 마비 청소년들 사별 상담사로 일하는 30세의 심근염 중환자 11장: 우리의 질병이 죽음으로 향할 때 스스로 준비하며 맞이하는 죽음 곧 죽을 거라는 망상 때문에 맞게 되는 죽음 자신이 죽어가는 것을 애써 모른 체하며 맞는 죽음 해설 12장: 치유자들 의사 8명의 이야기 상처 입은 의사, 그리고 도움이 되어야 한다는 욕심 번아웃에 빠진 의사 환자의 삶 속으로 들어가야 하는 “그들을 죽이는 건 그들이 사는 세상입니다!” 냉소적인 의사 “전 고객이 아니라 환자를 돌보고 싶습니다.” 두려운 초보 의사 다른 세계의 치유자 해설 13장: 만성질환자 치료 방법에 대하여 민족지학 연구와 환자의 질병 치료 환자의 인생사 설명 모델과 조율 환자의 사기 회복과 의학적 심리치료를 향해 14장: 의학 교육과 진료 현장을 위한 의미 중심 모델의 과제 의학 교육 의료 시스템 의료 사회과학과 의료 인문학 15장: 질병이 질환이 되어버릴 때 질병과 질환의 차이 질병의 의미를 무시할 때 증상의 의미 질병의 문화적 의미의 중요성 16장: 질병의 개인적 의미와 사회적 의미 삶이라는 세계에서 질병의 의미 신에게조차 화가 난 앨리스 올콧 부인 환자의 내면세계 이해하기 설명과 감정의 의미 감사의 말 참고문헌