그날이 내게 온다 해도(A.L.S.(루게릭 병)투병기)

A.L.S.(루게릭 병) 투병기

     학원 수학 강사로 일의 재미에 빠져 살던 이정희 씨. 어느 날 갑자기 근육이 튀는 증상이 오더니, 현대 의학이 아직 풀어 내지 못한 '근위축성측삭경화증(ALS 일명 루게릭 병)'이라는 난치병에 걸렸음을 알게 된다. 손의 근육이 점점 퇴행해 아루가 다르게 상태가 악화되었지만, 그는 수학 문제를 암산으로 풀면서까지 자신의 일을 포기하지 않았다. 그러나 그의 강한 의지와는 달리 병은 점점 그의 모을 갉아먹었다.
그는 병을 고쳐 보려고 서른 곳이 넘는 병원을 다니면서도 희망의 끈을 놓지 않았다. 2001년에는 문화방송과 상지대 한방 병원이 공동 제작한 '침의 신비'라는 프로젝트의 임상 대상자로 선정되어 1년여 동안 봉침 치료를 받아 상당히 호전되기고 했다. 아직 세계적으로 치료약이 없는 상태에서 그는 죄어 오는 죽음의 고통보다 더 견디기 힘든 것이 바로 난치병 환자들이 겪는 외로움임을 깨닫게 된다. 그리하여 그는 굳어 가는 몸을 이끌고 다니며 여고 동창색, 대학 동문회 등에서 후원금을 모금하고, 그것을 모두 'ALS 협회 창립 준비 기금'에 쾌척한다.
그가 병을 얻은 지 올해로 어느덧 10년.
그동안 치료하면서 만난 많은 환우들이 세상을 떠났다. 그는 자신이 다른 환우들에 비해 퇴행 속도가 늦은 이유가 ALS 환자로서 꼭 이뤄야 할 어떤 사명이 있어서라고 생각한다. 그것은 바로 사회가 ALS 환자들에게 좀더 따뜻한 관심을 갖게 하는 것이다. 그리고 작으나마 환자들이 쉴 수 있는 수미터가 마련되는 것이다. 이 사명을 이루기 위해 그는 몸을 가누지조차 못하면서도 자신이 살아온 이야기들을 풀어 놓았다.
이 책에는 ALS로 인해 겪은 슬픔과 괴로움, 분노와 좌절 그리고 마침내 이 무서운 질병을 용서하기까지 그가 겪은 절절한 내적 여정이 담겨 있다.

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