어린이 호스피스의 기적 - 짧지만 짧지 않은 생들이 이어지는 곳

“덕분에 아이에게 해줄 수 있는 모든 걸 할 수 있었습니다.”
일본 최초의 어린이 호스피스를 짓기까지
너무 일찍 환자가 되어버린 아이들을 위해 분투한 사람들의 이야기

‘호스피스’ 하면 흔히 종말기 환자가 평온하고 존엄한 마지막을 준비하기 위해 들어가는 성인 호스피스 시설을 떠올린다. 그러나 여느 성인 호스피스와는 조금 다른, 특별한 호스피스가 있다. 바로 소아암과 난치병에 걸린 아이들을 위한 시설인 ‘어린이 호스피스’다.

2016년 4월 1일, 일본 오사카시의 공원 한편에 2층 목조건물이 들어섰다. 일본 최초의 민간형 어린이 호스피스인 ‘쓰루미 어린이 호스피스’다. 의료 시설이라기보다는 아이들이 좋아하는 장난감과 악기, 그림책이 가득한 레저 시설처럼 꾸며진 곳이다.

이 책 『어린이 호스피스의 기적』은 저널리스트 저자가 쓰루미 어린이 호스피스를 짓기까지 분투한 사람들을 만나온 기록이다. 의사, 간호사부터 물리치료사, 보육교사, 기업가 등 다양한 직업을 가진 사람들의 목소리가 이 책에 담겨 있다. 책에 나오는 사람들은 각자 자리와 상황은 달랐지만, 모두 똑같은 고민을 하고 있었다. 바로 ‘눈앞에 있는 이 중증 어린이 환자에게 무엇이 필요한지’에 관한 고뇌였다. 여기에 아픈 아이들과 보호자도 목소리를 높이고 행동에 나섰다.

추천의 글 6
들어가며 ㆍ 어느 개관식 풍경 9

1장_ 어린이병동의 암흑시대
하얀거탑의 불문율 21 | 난치병에 걸리면 생기는 일들 30 | 연명치료의 민낯 35 | 신생아의료의 갈등 40 | 완치가 비극이 된 아이 45 | 끝내 낫지 못할 거라면 53

2장_ 영국의 헬렌 하우스를 따라
한마음으로 모인 사람들 59 | 낯선 존재, 병원 놀이 전문가 67 | 영국의 완화의료를 보고 깨달은 것 75 | 대학병원의 한계 87

3장_ 일본도 달라질 수 있을까
오사카 시립 종합의료센터의 변화 99 | 두 의사의 만남 106 | 할 수 있는 것부터 시작하기 114

4장_ 살아내고 싶은 아이들
제비꽃병동에 피어난 첫사랑 127 | 정치인을 움직인 고등학생의 편지 139 | 두 번째 단추 149

5장_ 프로젝트에 착수하다
대표이사가 된 환자의 아버지 161 | 남은 시간을 의미 있게 169 | 소아암 거점 병원이 되다 180 | 호스피스 1호 등록자 188 | 개관까지의 여정 198

6장_ 어린이 호스피스를 열다
돌봄의 본질을 깨달은 간호사 207 | 두 아이의 죽음 218 | 유족에게도 돌봄이 필요하다 229

7장_ 짧지만 짧지 않은 생
살아온 흔적이 담긴 앨범 237 | 가족을 잇는 사람 245

8장_ 친구가 있는 집
사진전으로 되살아난 생명 257 | 여름밤의 캠프 271 | 친구로 다가가기 276

나오며ㆍ 비극이 아닌 성장의 거름으로 287
쓰루미 어린이 호스피스가 세워지기까지 276