독특한 아이의 세계 - 평범한 일상이 흥미진진한 신경다양성 자폐 아이의 좌충우돌 성장기

평범한 일상이 흥미진진한 신경다양성 자폐 아이를 위해

고군분투하는 엄마의 사랑과 슬픔 그리고 행복 찾기

 

주인공 현이는 엉뚱하지만 발랄하다. 엘리베이터를 타면 꼭 꼭대기 층까지 가야 하고, 음악 CD를 들으면 다 들을 때까지 차에서 내리지 않는다. 눈물을 흘릴 정도로 지기 싫어하고, 자기 실수를 인정하지 않고 남 탓으로 돌리기 일쑤다. 한 가지에 꽂히면 그것만 파고드는 집요함도 있다. 화가 나면 “나를 죽여줘”라고 말하기도 하고, 금세 모든 것을 잊고 “오래도록 살고 해주세요” 하며 기도하는 순진무구한 아이다.

현이는 태어난 지 19개월째 이상 징후를 발견했고, 70개월 때 최종적으로 자폐스펙트럼장애로 진단을 받았다. 기준점에서 1점을 초과한 경미한 자폐지만, 엄마에게는 그 무엇과 비교할 수 없을 만큼 커다란 아픔이자 슬픔이며 당장 눈앞에 닥친 현실이다.

이 책은 아들 현이가 가진 독특한 면을 신경다양성으로 바라보면서도 늘 아이에 대한 걱정과 불안을 떨치지 못하는 평범한 엄마의 육아 기록이다. 따뜻하면서도 객관성을 잃지 않는 시선과 현명하면서도 진솔한 글로 신경다양성 아동의 세계를 자연스럽게 들려주고 있다.

 

 

다름은 이상한 것이 아닌, 다양성이다!

세상의 아이는 모두 저마다의 특별함이 있다

 

눈에 넣어도 아프지 않을 만큼 세상에서 가장 사랑스럽고 아름다운 존재, 내 아이. 그런데 그 아이가 평범하지 않은, 독특한 아이라면?

생명을 얻은 기쁨과 행복 후 내 아이의 장애를 알게 되었을 때 부모가 받는 충격과 우울은 결코 말로 위로되는 일이 아니다. 저자는 이런 현실에 부딪히면서 특별하게 태어난 현이를 평범하게 키우기 위해 고군분투한다. 아이 치료를 위해 주말부부를 자처하고, 두 돌이 되기 전부터 언어치료, 놀이치료, 감각통합치료, 인지치료, 사회성 그룹 수업, 플로어 타임 등 도움이 된다고 하는 방법들을 찾아다니며 온갖 노력을 아끼지 않는다. 수없이 자신과 싸우고 분노하고 좌절하고 다시 힘을 내어 현이를 가르친다.

그리고 수많은 노력하던 어느 날, 자신이 병원의 진단명에 갇혀 있었다는 것을 깨닫는다. 아이들은 각자 너무도 다양한 특징을 갖고 있고, 그 특징은 저자 자신이 그토록 강조하던 ‘평범’에서 벗어나 있다는 것을, 자신이 현이에 대한 기준이 대단히 엄격했음을.

세상의 아이들은 모두 특별하다. 이미 어른이 되어버린 부모는 이해하지 못하는, 저마다의 개성과 특별함을 가지고 자신의 시간으로 성장한다. 그 다름은 평범하지 않을지언정 이상하지 않다. 장애라는 이름도 그저 병원에서 붙인 진단명일 뿐, 아이가 가진 특별함이라는 기준으로 바라본다면 결코 이상하지 않다. 그저 다양한 아이 중 한 명일 뿐이다.

 

 

모범생 엄마와 조금은 특별한 아들이 함께하는

모든 걸음걸음에 의미가 있고 행복이 있다

 

사람들은 차별을 금지하고 누구나 평등하다고 이야기하지만, 현실은 다르다. 남자와 여자, 우리 동네와 옆 동네, 장애와 비장애, 신경전형인과 신경다양인, 평범과 특별함으로 나눈 차별이 만연한다. 장애의 경우는 더욱 심해 불편한 시선으로 장애를 바라보기도 하고, 위로를 가장한 동정을 보내거나 암묵적으로 등을 돌리기도 한다.

국내 아스퍼거 증후군을 포함하는 자폐스펙트럼장애 등록 인구는 2023년 기준 약 4만 3천 명으로 주변에서 어렵지 않게 찾을 수 있는 자폐 중 하나다. 2024년 보건복지부가 발표한 ‘장애인현황’에 따르면 지난 9년간 전체 장애인의 평균 증가율은 5.91%이며, 발달장애는 3.30%, 자폐스펙트럼장애는 8.10%로 자폐스펙트럼장애의 증가율이 가파른 것을 알 수 있다.

학창 시절과 사회생활 모두 모범생이자 ‘인싸’였던 엄마가 평범에서 벗어난 독특한 현이를 키우는 과정은 결코 녹록지 않다. 때론 좌절하고, 분노하고, 아파하고, 실망하기도 한다. 하지만 그 과정을 이겨낼 수 있었던 것은 모두 사랑이 있기 때문이다. 이 책은 자폐스펙트럼장애 아이를 둔 엄마의 이야기지만, 낯설지가 않은 이유는 아이를 키우는 바로 우리 이웃, 나의 이야기와 별반 다르지 않기 때문이다.

저자는 말한다. 남들과 다르다고 차별받지 않았으면 좋겠다고, 그리고 장애 진단을 받은 이들에게 뭐라고 하지 않았으면 좋겠다고. 다수에 속하는 신경전형인들을 위한 이 세상에서, 신경다양인들도 인간답게 살기 위해 충분히 노력하고 있다고 말이다. 그리고 서로 함께하기에 그 시간은 더욱 의미 있고 행복하다고 말이다.

 

“만약 현이가 남다르지 않았다면 발달이 느리지만 않았다면 내 인생이 조금은 달라졌을까? 현이가 어렸을 때는 그런 생각을 못 했다. 이것저것 치료받으러 다니느라 바빴으니까. 도움이 될 만한 온갖 정보를 찾느라 정신없었으니까. 가끔 허무하다는 생각이 들기도 했다. 그래도 후회는 하지 않는다. 다시 돌아간다 해도 같은 선택을 할 테니까. 지금 다시 내 삶을 바라본다. 아이의 삶도 바라본다. 우리에게 맞는 길을 걸어가고자 한다. 독특하지만 보통의 아이처럼 평범한 일상을 만들어가는 우리의 삶을.” - 프롤로그 중에서

 

[목 차]

추천사 _ 신경다양성 아이의 흥미진진 일상을 엿보다

작가의 말 _ 멀고 험할지라도, 천천히 한 걸음씩

PROLOGUE _ 혹독한 겨울이라도 때가 되면 봄이 찾아온다

 

PART 1. 좌충우돌 학교라는 세계를 경험하다

_ 학교는 전쟁터! 무기를 장착하다

_ 다시 엄마 뱃속으로 들어갈 거야

_ 화를 좀 덜 나게 해 주는 약

_ 하나둘, 친구들이 멀어지다

_ 85퍼센트 좋아하는 베스트 프렌드

_ 엄마, 나를 죽여 줘

_ 엄마는 너한테 많이 실망했어

_ 그 자체로 가치 있는 존재

_ 다름은 이상하지 않고 다양성이다

_ 아이와 의논해 보고 하세요

 

PART 2. 생애 첫 미션, 낯선 세상과 투쟁하다

_ 2개월, 낯섦에 용을 쓰다

_ 4개월, 자주 깨어 울다

_ 6개월, 불러도 쳐다보지 않다

_ 9개월, 사물에 관심이 많다

_ 12개월, 행동을 따라 하지 않다

_ 18개월, 좋아하는 것이 명확하다

_ 24개월, 드디어 첫 말을 하다

_ 30개월, 또래보다 발달이 느리다

 

PART 3. 느리다 예민하다 독특하다

_ 지켜야 할 루틴이 많아지다

_ 찬송가 1장부터 100장까지 외우다

_ 바라보는 것과 보지 않는 것의 차이

_ 장난감 세상에 온 걸 환영해

_ 이별은 싫고 죽음은 두렵고

_ 성질 급한 완벽주의자의 시련

_ 극도로 예민하거나 아주 독특하거나

_ 편안하게 이끌어 주는 안내자

_ 자발적 아웃사이더는 이제 그만!

 

PART 4. 있는 그대로의 너를 인정하기까지

_ 아이의 눈 흘김을 목격한 날

_ 남다름을 일찍 알았다는 것은

_ 조기 개입 시작, 적응하기까지

_ 살아가기 위한 희망을 찾아서

_ 독특하지만 또래의 보통 아이로

 

PART 5. 독특한 아이를 키우는 마음가짐

_ 진단명에 연연하지 않기

_ 비교 금물! 강점 바라보기

_ 명심하기! 훈육에 정답은 없다

_ 계속 노력하되 걱정하지 않기

_ 감사하기! 서툴지만 배우고 있다

_ 아이를 믿고 응원하기

 

EPILOGUE _ 참 고귀한 존재, 너를 만나기까지

 

부록. 독특한 아이를 키우면서 알게 된 것

_ 조기 개입이 필요한 초기 신호 5가지

_ 자폐스펙트럼장애 그리고 아스퍼거 증후군

_ 다양한 감각 추구에 관한 사소한 생각

_ 역시 조기 개입이 중요한 이유

_ 검증된 치료 선택부터 전문가 찾기까지

_ 월령별 요약 기록 그리고 진단 일지

_ 낯선 용어 알아보기



[본 문]

남다른 아이를 키우는 일은 쓸쓸하다. 이곳에도 저곳에도 속하지 않는 경계에 선 아이라면 더 그렇다. 현이에 대한 모든 것을 말한다면 그때 이 외로움이 사라질까? 아마도 아닐 것이다. 우리는 여전히 경계에 있을 것이다. 아슬아슬하게. 누구에게도 곁을 주지 않는 아웃사이더. 나는 지금 외롭지만 아이에 대해 이야기 나눌 사람은 필요하지 않다. 그게 우리에게 안전하다. _ 70p, ‘엄마는 너한테 많이 실망했어’ 중에서

 

눈에 띄지 않는 아이를 만들기 위해 지켜야 할 사항은 점점 늘어갔다. 사람들과 이야기할 때 무턱대고 자기 말만 해서도 안 되고, 사람들의 눈을 쳐다보며 말하기 힘들 때는 차라리 콧구멍이라도 보라고 말이다. 언젠가 아스퍼거 증후군 진단을 받은 성인에게, 내가 하는 요구가 발이 없는 아이에게 뛰라고 하는 것과 비슷하다는 말을 들었다. 평범하지 않은 현이에게 기어코 평범함을 가르치려 드는 나는, 선을 가장한 억압을 자행하고 있는 것인지도 모르겠다. _ 75p, ‘그 자체로 가치 있는 존재’ 중에서

 

나는 가끔 ‘완치’에 대해 생각한다. 자폐스펙트럼은 질병이 아니므로 완치란 말 자체가 성립이 안 되지만 자폐스펙트럼이란 단어에서 자유로워진다는 의미로 한때 ‘완치’를 바란 적이 있다. 나는 궁금하다. 현이가 지금 검사를 받는다면 여전히 자폐스펙트럼으로 진단받을까? 아닐까? 사실 그게 중요한 게 아니다. 현이는 남들과 다른 점이 있고 나 또한 그 점을 인지하고 있지만 그 다름을 걸림돌로 생각하지 않는다는 게 핵심이다. 섬세하고 명민하게 너를 지켜봐야 한다는 사실은 변함없다. 힘든 순간도 분명 있을 것이다. 그래도 지금은 이 진단에서 자유롭고 싶다. _ 91p, ‘아이와 의논해 보고하세요’ 중에서

 

현이는 친구들과 어떤 방식으로 놀아야 하는지 전혀 감을 잡지 못했다. 현이는 마치 외우려는 것처럼 같은 놀이를 반복했다. 일종의 패턴화. 다른 아이들이 자유롭게 놀이를 변형하며 재미를 찾는 것과 달리 현이는 처음 놀았던 방식을 그대로 따를 때 편안함을 느끼는 듯 보였다. 고집도 세서 자기만의 방식이 생기면 무조건 따라야 했다. 반면 이런 생각도 들었다. 노는 방법을 꼭 가르쳐야 할까? 자폐 관련 전문가들은 놀이를 확장해 줘야 한다는데 엄마의 입장에서는 자연스럽게 즐겨야 할 놀이를 하나의 숙제처럼 가르쳐 주는 게 답답했다. _ 126p, ‘찬송가 1장부터 100장까지 외우다’ 중에서

 

주기적으로 검사를 받으며 깨달은 사실이 하나 있다. 검사 결과는 변할 수 있다는 것. 검사 당일 컨디션에 따라 달라지는 것은 물론 몇 개월 사이에 급속도로 발전한 모습을 보여주기도 한다. 하물며 지능지수도 바뀐다. 변동 가능한 게 검사라면 이에 따른 진단도 완전하지 않다. 현이가 남들과 다르다는 사실은 알고 있었다. 다만 그 다름을 걸림돌로 여기고 싶지 않았다. 아이를 있는 그대로 바라보는 엄마가 되고 싶었다. 결코 쉽지 않은 일이지만 그렇게 하고 싶었다. 검사 결과는 현재 상태일 뿐 아이는 느리더라도 성장하고 있으니까. _ 132p, ‘바라보는 것과 보지 않는 것의 차이’ 중에서

 

전문가들은 한두 시간 안에 아이를 판단하려고 한다. 그들의 생각이 맞을 수도 있다. 다만 어느 누구도 아이의 미래를 보지는 못한다. 성장하는 속도도 사람마다 다르다. 인간의 뇌도 끊임없이 변한다. 성장과 재조직을 통해 스스로 신경 회로를 바꾼다는 뇌 가소성. 현대 의학은 아직 뇌의 작동 원리를 완벽하게 설명하지 못한다. 그러니 섣불리 아이의 미래를 예단할 수 없다. 진단명은 ‘현재’ 상태에 이름을 붙인 것뿐이다. _ 202p, ‘진단명에 연연하지 않기’ 중에서

 

내 인생이 눈물바다일 거라고 생각한 적이 있었는데 이렇게 평화로운 날도 온다. 학교에서는 하루걸러 하나씩 사사로운 실수를 저지르고 가끔씩 과한 행동으로 물의를 일으키거나 친구들과 함께하지 못해 의기소침해 있기도 하지만 그래도 놀랍도록 많이 발전했다. “어머니는 어떻게 푸세요?” “저는 예전과 같이 힘들지 않아요.” 앞으로 밟아야 할 고된 과정이 있겠지만 현이는 지금 안정되어 보인다. 나도 점점 안정을 찾고 있다. _ 222p, ‘계속 노력하되 걱정하지 않기’ 중에서

 

현이가 전혀 다른 사람이 되길 바란 건 아니었다. 현이가 가진 고유의 성향도 인정해 주고 싶었다. 동시에 반드시 배워야 할 것도 있다고 생각했다. 아이에게 가르쳐 줘야 할 것과 변하지 않는 아이의 성향, 이 두 가지가 서로를 향해 화살을 겨눴다. 이쪽에서 저쪽으로 내 마음도 줄다리기를 했다. 열심히 노력하면 닿을 수 있을 것 같은데 아무리 노력해도 닿을 수 없는 간극을 깨달을 때도 있었다. 이 간극이야말로 현이가 가진 부족함의 실체인지도 모른다. 현이에게 계속 배우라고 강요하는 것도 어쩌면 억압과 폭력의 다른 이름일 수 있다. _ 232p, ‘아이를 믿고 응원하기’ 중에서