[목 차]
프롤로그 _ 두 세계를 사는 아이
1장. 두 세계를 사는 아이
조금 달랐고 유난히 힘들었던 아이
비극이 아니라 새로운 변수인 거야!
다온이의 치료사 선생님을 찾아서
자폐스펙트럼+경계선 지능+ADHD=절망의 삼종 세트?
중증장애 판정을 받다
사실은 영재일지도 모른다고 착각했어요
2장. 자폐스펙트럼 아이가 살아가는 법
마음의 평화와 괴로움 사이, 루틴의 세계
지연반향어를 아시나요?
벽돌집은 누구 집이야?
외부 세계에 눈을 뜨다
고개를 들어봐, 노을이 무지갯빛이야
넌 대체 커서 뭐 해 먹고살래?
3장. 엄마도 너의 세상은 처음이라
피해의식과 더불어 살아가는 연습
정신과 약물치료는 두더지 잡기다
장애아를 형제로 둔 비장애 아이를 함께 키우는 일
가지 많은 나무로 살아가는 일
내 아이도 장애아지만 장애아와 어울리게 하기 싫은 마음
있는 그대로를 사랑한다는 거짓말
4장. 아이가 만난 새로운 세상
솔직하게 말해도 우리 아이를 받아줄 수 있나요?
선생님이라는 이름의 기적
친구라는 이름의 축복
우리 아이가 릴레이 선수라고요?
자폐스펙트럼 아이의 운동회
엄마도 인간이고 선생님도 인간이니까
5장. 우리에게 곁을 내어준 소중한 당신들에게
살다 보면 좋은 날보다 힘든 날이 더 많데이
이토록 미련한 진정성
슬픔이 고통이 아닌 이유
엄마가 있어서 엄마로 살 수 있었어
그 구두를 신고 당신이 집으로 돌아오면은
에필로그 _ ‘나’는 무엇을 위해 살 것인가?
[본 문]
그의 말이 옳았다. 자폐 판정을 받건 아니건 다온이가 달라지는 건 없었다. 아이가 자폐스펙트럼이라는 게 사형 선고나 시한부 선고는 아니었다. 육아의 영역에 ‘재활’이라는 새로운 챕터가 추가되었을 뿐, 우리의 삶에 새로운 도전 과제가 던져졌을 뿐, 본질은 변하지 않는다. 본질이 뭐냐고? 다온이는 우리 아들이라는 것, 우리는 이 아이에게 책임이 있다는 것. 아이가 어떤 모습이든 우리는 아이를 사랑한다는 것. _26~27쪽
다온이가 가진 능력은 어떤 부분은 별의 꼭짓점처럼 뾰족하고 어떤 부분은 별의 두 꼭짓점 사이처럼 움푹 파여 있다. 내가 할 일은 꼭짓점을 깎아 작은 동그라미를 만드는 게 아니라 움푹 파인 곳을 채워 더 큰 동그라미를 만드는 거다. 다온이를 ‘정상’으로 만들기 위해서가 아니라 다온이가 자신의 본질을 잃지 않으면서도 타인과 더불어 살아갈 수 있게 하기 위해서.
다온이가 가진 ‘별의 모서리’가 지금은 비록 다온이를 자기 세계에만 머물게 하지만, 언젠가는 삶의 길을 터주는 역할을 할지도 모른다. 그 길을 따라 자신만의 빛으로 예쁜 궤도를 그리는 별이 될 수 있길 소망한다. _59쪽
비로소 생각했다. 아이는 때때로 나와 다른 세상을 살지만, 자신의 세상과 엄마의 세상의 공통점을 찾기 위해 부단히 노력 중이라고. 우리는 점점 더 많은 공통점을 찾을 수 있을 거라고. 우리는 각자의 평행곡선을 달리는 것이 아니라고.
1도면 충분하다. 그래, 딱 1도의 기울기만큼이면 된다. 그럼 아무리 늦어도, 오래 걸려도 우리의 세계는 점점 가까워지고 있는 거니까. _95쪽
너에 대한 배려가 부족했다고 미안하다고 말하자. 혀끝으로 말을 굴리고 다듬은 뒤 쪼그려 앉아 아이와 어깨를 맞추었다. 순간, 눈물이 그렁그렁한 다준이의 눈동자와 초점 없이 말간 다온이의 눈동자를 동시에 마주하게 되었다. 흔들었다 터트린 콜라처럼 억눌린 감정이 터졌다.
“다준아, 다온이는… 우리 가족이 아니면 친구가 하나도 없어. 너까지 다온이와 함께 놀기 싫다고 말하면… 다온이는 아무도 같이 놀 사람이 없어. 다온이에겐… 다온이에겐 우리밖에 없어.”
‘그러자’라고 말해주려 했는데, 앞으로 네 친구를 만날 땐 너만 데려가겠노라고 말해주려 했는데… 이상하게 입에선 전혀 다른 말이 흘러나왔다. 나쁜 엄마. 난 나쁜 엄마다. _126~127쪽
해냈구나. 그렇게 열심히 연습했는데… 결국 해냈구나. 얼마나 떨렸을까. 얼마나 불안했을까. 충동을 참느라 힘들었을 거야. 그래도 그걸 다 이겨내고 해냈구나. 다온이는 자기 순서를 마치자마자 까치발을 하고 고개를 두리번거리며 엄마를 찾았다. 나와 눈이 마주친 다온이는 마치 결승골이라도 터뜨린 선수처럼 행복하고 자부심 넘치는 표정으로 엄마에게 달려왔다. 아이의 함박웃음, 아이가 입은 파란색 조끼, 나를 향해 벌린 팔, “우와아아!” 하는 우렁찬 고함, 자신의 성공을 확신하며 나에게 달려오는 모습이 슬로모션 같았다. 다온이를 품에 안고 무수한 사랑의 말을 쏟아주었다. _197쪽
나는 생각했다. 내 슬픔이 고통이 아니고 내 불운이 불행이 아닌 이유는 당신 때문이라고. 우리는 절약이라기엔 서글프고 가난이라기엔 미안한 그런 일상을 살고 있다. 통돌이 세탁기에 처박혔다 나온 빨래처럼 쭈글쭈글했다가 또 탈탈 털리기를 반복하는 하루하루. 도무지 덜어지지 않는 내 몫의 노동. 내가 누군지, 뭘 좋아하는지, 뭘 할 때 행복한지를 자꾸만 잊게 되는 삶. 느린 아이와의 일상은 갈대처럼 휘어졌다가, 신문지처럼 구겨졌다가, 낙엽처럼 바스라지기를 반복하는 일이다. 그래도 나는 그 속에서 행복을 찾을 수 있다. ‘내가 받고 싶은 선물은 너의 건강’이라고 말해주는 사람이 옆에 있기 때문이다. _233쪽
‘해보자’라는 생각이 들었다. 하루아침에 생긴 ‘자폐아이의 엄마’라는 새로운 정체성을 부정하지 말고 한번 부딪혀 보자고. 슬픔이나 절망에 내 인생을 저당잡히지 않고 한번 헤쳐나가 보자고. 내 삶에 주어진 새로운 변수를 비극이라 예단하지 말고 의연하게 받아들이자고.
“비극이 아니라 새로운 변수인 거야!” 중에서
불규칙적이고 바쁜 이 세상을 살아가는 사람들에게는 어쩌면 거리가 먼 이야기임에도 마음속에 깊이 와닿는 이유는 부정적인 감정도 숨기지 않고 솔직하게 담아냈기 때문이다. 그렇기에 장애아를 키우는 부모들에게는 공감과 위로를 주고, 같은 경험을 해보지 못한 사람에게는 ‘모르는 세계에 대한 이해’와 감동을 주는 것일 테다. 이 책을 읽다 보면 어느새 ‘발달은 느리고 마음은 바쁜 아이’ 다온이와 그 엄마인 저자의 삶을 힘껏 응원하게 된다.
자폐아 육아, '평균'이 아닌 '최선'이라는 결승선을 향해
영화와 드라마 등 수많은 미디어 콘텐츠를 통해 자폐스펙트럼에 관해서는 이미 잘 알려져 있다. 상동행동(의미가 불분명한 행동을 계속 반복하는 것), 제한되고 반복적인 관심사, 자기만의 규칙과 루틴. 이러한 특성 때문에 흔히 자폐인은 ‘자기만의 세계에 갇혀 있다’고 표현하기도 한다. 하지만 저자가 경험한 다온이의 세계는 생각보다 그리 답답하지 않았다. 질서정연하고, 다채롭고, 안전하면서도 흥미로운 일들이 가득한 세계에 아이는 살고 있었다. 그 과정에서 아이도 엄마와 같은 세계를 살아가기 위해 노력하고 있음을 깨닫게 된다.
내 아이는 자기 세계에 갇힌 게 아니라 두 개의 세계를 살고 있는 아이다. 그래서 나의 세계에서 혼란을 겪는 거라고. 그러니 이렇게 배워야 할 게 많은 거라고.
‘프롤로그’ 중에서
그리고 다온이에게 보이는 자폐스펙트럼의 특징을 저자는 ‘자폐아로서의 특징’이 아닌, 다온이만의 고유한 정체성으로 생각하기로 한다. 더 나아가 또래의 발달을 따라가서 ‘평균’이 되는 것이 아닌, 다온이가 될 수 있는 ‘최선’을 목표로 삼기를 다짐한다. 그래야 결승선이 없는 레이스를 끝까지 달릴 수 있기 때문이다.
슬픔이 고통이 아니고, 불운이 불행이 아닌 이유
매일 아이의 치료센터 라이딩을 하면서도, 경제적으로 부족한 생활을 하면서도, 감정이 냉탕과 온탕을 오가면서도 이를 고통이나 불행으로 여기지 않을 수 있는 이유는 다온이와 저자를 돕는 사람들이 있기 때문이다. 위기의 순간마다 ‘진인사대천명(사람은 해야 할 일을 할 뿐 나머지는 하늘의 뜻이다)’을 내세우며 저자를 일으켜 세운 사람은 바로 남편이었다. 때로는 아이를 원망하는 저자에게 어떤 조언도 비난도 하지 않고 “가서 한숨 자고 오라”는 친정엄마도 있었다. 다온이 어린이집 담임선생님의 사랑과 사명감에는 초등 교사인 저자마저도 감탄하고 만다. 치료사 선생님, 첫째 아이, 셋째 아이, 친구, 이웃, 때로는 노을과 개미까지도 도움을 주었다. 곁에 좋은 사람들이 있었기에 저자 또한 ‘좋은 사람’으로 살고자 노력하기로 한다. 기약 없는 행복을 바라기보다는 그 편이 행복에 더 가까워지는 방법임을 깨달았기 때문이다.
민들레 꽃씨를 불듯 작은 친절을 세상 어디로든 불어넣는 거다. 무수한 꽃씨들 중 어느 하나는 많은 세상을 돌고 돌아 다시 내 아이의 마음에 내려앉아 주길 바라면서.
“친구라는 이름의 축복” 중에서
행복은 늘 나를 비웃듯 모래처럼 물처럼 손가락 사이로 달아났다. 하지만 좋은 사람이 되는 건 오직 나의 의지와 노력만 있으면 되는 거였다. ‘좋은 사람이 되려는 노력’은 나를 배신하지 않았다. 행복해지는 것과 달리 좋은 사람이 되는 것은 어떤 조건에서든 마음만 먹으면 가능한 일이어서 좋았다. 신기하게도 행복을 포기하자 소소한 행복들이 들꽃처럼 피어났다.
‘에필로그’ 중에서
다온이의 엉뚱한 매력에 웃음 짓고, 가족들의 노력에 눈물지으며 이 책을 다 읽고 나면 독자들의 마음속에도 작은 민들레 꽃씨가 내려앉아 있을지도 모른다.