장애의 사회문화적 구성 - 건강한 사람들의 세계에서 병을 가지고 살아가는 교수 이야기

『장애의 사회문화적 구성』은 질병을 동반한 장애를 안고 살아가는 한 여성 교수의 내러티브를 통해 장애의 의미를 사회문화적 맥락에서 성찰하는 질적 연구서이다.

장애를 단순한 의학적 진단이나 개인의 한계로 환원하지 않고, 사회가 구성한 기준과 관계 속에서 경험되는 현상으로 바라본다.

가족, 병원, 학교, 직장 등 다양한 공간에서 드러나는 장애 경험을 입체적으로 탐구하며,
‘정상’과 ‘비정상’을 나누는 사회의 무의식에 질문을 던진다.

장애학, 교육학, 젠더 연구에 관심 있는 독자뿐 아니라, 차이를 이해하고자 하는 모든 이들에게 깊은 울림을 주는 책이다.

 

* 본 도서는 2017년 대한민국 교육부와 한국연구재단의 지원을 받아 수행된 연구(NRF-2017S1A5A8021418)를 기반으로 한다.

 

[목 차]

들어가며

 

1장. 장애의 사회문화적 구성 이해하기

 

2장. 질병과 장애의 개념에 대한 이해

 

3장. 내러티브를 통한 생활담(life story) 이야기

 

4장. 참여자 소개

 

5장. 연구 윤리

 

6장. 면담 자료 수집

 

7장. 건강한 사람들의 세계에서 살아가기: 병(病)을 가진 사람의 장애 경험

 

1. 가족과 함께 살아가기

가족으로부터의 분리

모든 것으로부터의 보호

 

2. 의료 안에서 살아가기

‘정상’으로의 압박

자신의 몸으로부터의 소외

 

3. 삶을 배우고 일하며 살아가기

완벽한 몸으로부터의 구별

사회적 삶에서의 주변화

여성주의적(feministic) 모습에 대한 압박

 

4. 건강한 사람의 세계와 아픈 사람의 세계의 균열

고통받는 몸

몸을 통제할 수 있다는 환상

 

5. 공유할 수 없는 비밀

말하지 않으면 없는 일이 되는 것

사회적 ‘정상성’ 배우기

 

6. 장애에 관한 사회적 환상들

다른 모습의 삶은 비극적이라는 환상:

“그래도 밝은 엄마와 예쁘게 하고 다니는 아이”

연약(軟弱)한 것은 선(善)하다는 환상

 

7. 건강한 사람들의 세계에서 드러난 장애의 의미

다르고 부족하고 의존적인 것

통제할 수 있고 고쳐야만 하는 것

몸에 대한 경멸

고통스럽게 숨겨야 하는 것

마주해야 하는 상처

 

8. 장애 경험의 교육적 변증법: ‘차이’에 대한 이해

 

8장. 결론 및 제언

 

참고 문헌