ADHD·자폐와 함께 성장하기- 발달장애 내가 잘 못했던 것과 할 수 있게 된 것

책상에 앉아 있지 못해 복도에 누워서 수업을 듣고, 노트 필기가 불가능하고, 단체행동을 견디지 못한다. 한겨울 바다에 무작정 뛰어들고, 위험천만 놀이에 빠지고, 나이에 맞지 않는 스킨십을 조른다.

이 책의 주인공 어린 류타가 ADHD 및 자폐와 함께 성장하는 과정에서 나타났던 ‘문제행동’들의 일부 목록이다.

류타는 이 ‘문제행동’들을 왜 하였으며 그로 인해 맞닥뜨린 곤란한 처지를 스스로는 어떻게 인식하고 있었는가. 스물세살 청년이 된 지금 그 ‘문제행동’들 중 해소가 된 것은 무엇이며 여전히 곤란을 겪는 것은 무엇인가.

이 책은 앞서 출간된 책(《발달장애 나에겐 불안 초조한 이유가 있어!》)과 마찬가지로 어린 류타가 성장하면서 겪었던 갖가지 ‘문제행동’들을 주 양육자인 엄마와 함께 되짚어보고 전문가 분석과 조언을 덧붙이는 형식으로 구성되어 있다.

전작이 주로 ‘불안과 초조한’ 이유에 초점이 맞춰져 있다면 이번 책은 남들만큼 이러저러한 과업들을 ‘잘 할 수 없는’ 이유에 초점이 맞춰져 있다. 취업해서 일하고 있는 지금, 류타가 겪었던 곤란들 가운데 어떤 것이 얼마만큼 해소되었는지 혹은 해소되지 않았는지도 점검한다.

이 책은 전작과 마찬가지로 발달장애 당사자와 주 양육자인 엄마가 동일한 ‘문제행동’에 대해 각자 어떻게 인식하고 있었는지를 보여준다는 점에서 특별하다. 이해하고 싶어도 이해할 수 없어 답답한 양육자들이 피양육 당사자인 발달장애인의 목소리를 직접 들어볼 수 있는 기회는 흔치 않다. 피양육자들도 자신들이 겪는 곤란이 객관화되어 인식되는 경험을 하는 동시에 주 양육자의 시각을 일정 거리를 두고 접할 수 있다. 여기에 발달장애 전문가의 분석과 조언이 개별 사례를 넘어선 확장을 뒷받침한다.

자폐증을 최초로 소개한 미국의 소아정신과 의사 레오 카너는 증상이나 문제행동을 ‘입장권’이라고 표현했다. 우리가 ‘곤란하다’라고 느끼는 문제와 마주침으로써, 발달장애를 가진 ‘그들’이 곤란을 겪고 있는 세상 속으로 들어갈 수 있기 때문이다.

문제행동의 표면에만 주목해서 그 행동을 없애거나 고치려고 서두른다면 우리는 그들과 그들이 살고 있는 세상을 이해할 귀중한 기회를 잃어버리고 말 것이며, 그러므로 없애거나 고치려고 서두르기보다 잠시 멈춰 서서 ‘왜 그럴까?’ 하고 생각해보자는 것이 이 책의 근본 취지이기도 하다.

이 책에서는 류타가 자신이 ‘남들처럼 못 하는 이유’를 여러 측면에서 알려준다. 그가 겪는 일들을 입장권 삼아 당사자의 내면으로 들어가 그들이 살고 있는 세상을 함께 느껴보자고 손을 내미는 것이다.