[목 차]
읽기 전에
들어가는 글
1장 맥락과 상황
“나를 받아들이고 살아야 살아진다”
2장 환자의 관계
“나도 보통 사람처럼 살고 싶다”
3장 환자의 신앙
“오늘도 고난과 함께 사는 법을 배우고 있다”
4장 환자의 자아실현
“내 것으로 받아들인 일을 묵묵히 하다 보니”
5장 환자와 죽음
“나는 내게 최선의 결정을 하고 싶다”
부록 1: 병상 일기 + 기도 편지
- 2025년 1월 16일부터 3월 31일까지, 페이스북에 공유한 글
부록 2: 한 알의 밀이 땅에 떨어져
- 김경아 작가의 모습을 기억하며
부록 3: 제게 중요했던 것은 ‘사람’이었던 것 같아요
- 서울성모병원 류마티스내과 주지현 선생님 인터뷰
[본 문]
P. 26
내 병은 온전히 내 것이지만 오롯이 내 것으로 끝나지 않았다. 내 주변의 모든 사람에게 영향을 주었고, 어떤 때는 가장 사랑하는 사람들에게 악영향을 끼치기도 했다. 환자여도 사랑은 하고 싶었다. 어쩌면 환자여서 더욱 사랑이 필요했는지도 모른다. 환자라서 사랑에 배신당하기도 하고 환자임에도 마침내 마지막 사랑을 얻었다. 환자여도 아이를 갖고 싶었다. 내 몸으로 아이를 낳는 것으로 내 삶을 인정받고 싶었다. 그렇게 두 아이를 낳고 세 아이를 키웠다. 사랑을 찾고, 결혼을 하고, 아이를 낳고 키우는 모든 일이 환자에게는 쉬운 게 하나도 없었다. (‘들어가는 글’ 중에서)
P. 27
건강한 세계에 속한 사람들 속에서 만성질환자로 내가 어떻게 살아남았을까? 지난 2년 동안 많이 아프면서, 병상에서 일상에서 환자로 살아온 내 삶을 돌아보게 되었다. 그간의 내 삶은 ‘통증’과 ‘사랑’이라는 두 단어로 정리할 수 있겠다. 통증에 나가떨어진 밤이면 사랑이고 나발이고 이게 다 무슨 소용인가 싶었다. 생명(生命)은 ‘살라’, ‘살아 내라’는 명령이라던데, 그 명령을 거두어 주십사 빌고 또 빌었다. 하지만 난 살아 있다. (‘들어가는 글’ 중에서)
P. 43
류마티스 관절염의 증상 중에 또 하나 지독한 게 피로감이다. 열여덟 살 이후로 내 일상에는 ‘개운하다’, ‘상쾌하다’ 같은 단어가 없다. 늘 한 군데 이상 아프고 몸은 항상 천근만근 만천근이다. 어찌나 피곤한지 내 몸이 방바닥을 뚫고 들어가 지구 중심부로 파고드는 느낌이다. 끝이 없는 나락으로 내 몸이 떨어져 가는 환상도 보았다. (‘1장 맥락과 상황’ 중에서)
P. 50
내 고통에, 내 병명에 납득할 만한 이유를 찾을 수 없을지도 모른다. 이번에는 간염을 비롯한 말초신경의 문제로 왔지만 다음에는 심장이나 혈관 등 몸의 어느 부위에 이상이 올지 모른다. 그럴 가능성은 얼마든지 존재한다. 납득할 수 없다고 머리를 쥐어뜯으며 떼굴떼굴 구르기에는 이제 내가 너무 늙었다. 오면 오는구나, 가면 가는구나, 앞으로는 더더욱 이런 자세로 살아야 한다. 내가 생각한 최선이 이루어져서 감사하기보단 최악이 아니라서 감사한, 그런 날이 더 많아질 것 같다. (‘1장 맥락과 상황’ 중에서)
P. 52
장애나 병을 가진 사람들은 자신이 하고 싶은 일과 자기 몸의 한계 사이에서 늘 아슬아슬한 줄타기를 한다. 내 밥벌이를 하는 것과 도움을 받는 것 사이에서 항상 혼란스럽다. 환자가 아닌, 장애인이 아닌 삶을 꿈꾸지만, 가끔은 환자이거나 장애인인 몸 뒤로 숨어 버리고 싶다. 이렇듯 나는 분열된 존재다. 본질적으로 깨지기 쉬운 사람이다. 이런 나를 받아들이고 살아야 살아진다. (‘1장 맥락과 상황’ 중에서)
P. 86
육체의 통증보다 더 괴로웠던 것은 ‘이 고통이 과연 무슨 의미가 있을까?’ 하는 허무함이었다. 참고 기다리면 정말 “쨍하고 해 뜰 날”이 오는 것일까? 아무 의미가 없다면 사는 게 무슨 소용인가 싶어 살아 있는 게 괴롭기만 했다. “사랑의 하나님”, “선한 목자 되신 우리 주” 같은 신앙적 표현마다 ‘과연 그런가?’ 하는 의심이 들었다. 그러다가 결국에는 그동안의 내 신앙은 내가 원하는 바를 이루어 달라는 기복 신앙에 불과했음을 깨달았다. 그 후로 하나님을 믿는다는 게 무슨 뜻인지, 하나님과 나의 관계는 어떤 상태인지 진지하게 질문하기 시작했다. 병은 내 삶과 마음을 뿌리부터 갈아엎었다. (‘3장 환자의 신앙’ 중에서)
P. 103
내가 만든 이불의 한 조각처럼, 지금 내가 하는 선택들은 반드시 내 삶의 한 부분이 될 것이다. 함부로 아무 색깔이나 대충 모양을 잘라 써서는 안 되겠지만, 그렇다고 실패한 것처럼 보이는 삶의 조각들도 내칠 것만은 아니라는 걸 이제는 알겠다. 그 조각을 멀리서 볼 수만 있다면, 그 조각 덕분에 오히려 삶이 빛날 수도 있을 테니까. “합력하여 선을 이룬다”는 고백이 이럴 때 나오는 것이리라. 사람도 좀 멀리서 볼 필요가 있지 않나 싶다. 나이가 든다는 것, 늙는다는 것은 바로 멀리서 전체를 보는 안목이 생기는 것이 아닐까. (‘3장 환자의 신앙’ 중에서)
P. 123
“헛되고 헛되며 헛되고 헛되니 모든 것이 헛되도다”라는 전도서 기자의 탄식이 귓가에 맴돌았다. 죽음은 내가 생각하는 것보다 훨씬 가까이 있는 거였다. 어쩌면 삶과 죽음은, 그 아이와 내가 있는 자리처럼 겨우몇 십 센티미터밖에 차이가 없는지도 모른다. 나도 언젠가는 예상치 못한 때에 죽음의 자리에 눕게 될 수도 있을 것이다. 미워하고 후회하고 불평한 지난날들이 부질없게 느껴졌다. 내가 떠나고 남겨야 할 것은 사랑밖에 없었다. 아끼던 이의 갑작스러운 죽음은 나를 비롯한 남은 자들에게 어떻게 살아야 하는가 하는 질문과 숙제를 남겼다. (‘4장 환자의 자아실현’ 중에서)
P. 152
모든 생물은 다음 세대에게 자리를 내어 주고 떠나는 게 순리라고 믿는다. 우리는 결코 죽음을 이길 수 없다. 노화와 죽음은 치료해야 할 질병이 아니다. 늙고 죽는 것은 피조물의 운명이다. 나는 내가 어떤 상황에 닥쳤을 때 내 생명을 ‘구명’하는 조치는 환영하지만 ‘연명’하는 삶은 반대한다. 그래서 나는 이렇게 정신이 멀쩡할 때 내가 원하는 치료는 무엇이고 원하지 않는 치료는 무엇인지 작성해서 가족들에게 알리려고 한다. (‘5장 환자의 죽음’ 중에서)
