우리는 느리고 특별한 아이를 키웁니다 - 발달 지연과 자폐 스펙트럼의 진단부터 치료와 성장까지

[목 차]

1부. 느린 아이, 준이

1장. 아무도 알려 주지 않았기에 내가 시작한 기록

너와의 첫 만남

아이만의 속도

시간을 멈추게 한 한마디

첫 장벽

엄마의 고민1. 아이 문제가 아니라 제가 예민한 건 아닐까요?

엄마의 고민2. 검진 결과가 나왔는데 무엇부터 해야 할지 모르겠어요

엄마의 고민3. 병원에 가기 전에는 무엇을 준비해야 하나요?

2장. 조금한 마음과 작아지는 나

충돌하는 마음, 답을 알고 싶어요

잊지 못할 겨울

의심에서 확신으로

낯선 순간의 연속

엄마의 고민1. 우리 아이가 조금 다르다는 것이 확실해졌을 때, 무엇부터 하면 좋을까요?

엄마의 고민2. 발달 검사에 대한 A to Z를 알고 싶어요

엄마의 고민3. 발달 지연과 발달 장애의 차이점과 진단 이후가 궁금해요

엄마의 고민4. 발달 지연 치료에 대한 정보가 필요해요

3장. 그래도 우리는 계속 나아간다

기다림의 시간

보험이라는 벽 앞에서

끝날 듯 끝나지 않는 여정

함께 자라는 시간

엄마의 고민1. 발달 치료의 구분과 국가 지원 여부를 알고 싶어요

엄마의 고민2. 발달 지연 치료 관련 보험 정보가 부족해요

엄마의 고민3. 치료가 끝난 뒤에는 어떻게 해야 하나요?

엄마의 고민4. 보호자도 도움이 필요해요

2부. 특별한 아이, 율이

4장. 세상과 연결되는 연습

심장이 짓눌려 아픈 날

비장애 친구들과 함께 성장하는 일

세 개의 횡단보도를 건너며

함께 사라지고 싶었던 밤

엄마의 고민1.장애 등록은 무엇이고, 어떻게 하는 건가요?

엄마의 고민2. 특수 학교와 일반 학교, 고민이 될 때 생각해 볼 요소들

엄마의 고민3. 초등학교 입학 전, 다섯 가지 체크리스트

5장. 안녕, 낯선 세상

학부모 공개 수업에서 배운 것

친구

함께 웃는 연습

오늘의 한 걸음

엄마의 고민1.아이의 학교생활에 앞서 부모는 무엇을 준비해야 하나요?

엄마의 고민2.우리 아이의 친구관계, 어떻게 도움을 줄 수 있을까요?

엄마의 고민3.부모에게도 버팀목이 필요해요

엄마의 고민4.아이의 자립에 한 걸음씩 다가가는 방법

6장. 삶의 의미

엄마의 이야기, 하늘이 나에게 율이를 보낸 이유

아빠의 이야기, 말보다 행동으로 지켜 주는 사람

비장애 형제의 이야기, 의젓하지 않아도 돼

기다려줄게, 너의 속도로

엄마의 고민1.부모의 마음도 함께 챙기세요

엄마의 고민2.아빠도 육아에 적극적으로 참여하고 싶어요

엄마의 고민3.비장애 형제자매, 어떻게 돌봐야 할까요? 

[본 문]

―기다림이 불안으로 바뀌는 데는 오랜 시간이 걸리지 않았다. 어느 날 놀이터에 있는데 준이 또래의 아이가 “엄마, 이거 봐!” 하고 또박또박 말했다. 그 순간 귀가 얼어붙는듯했다.
‘저 아이는 저렇게 말을 잘하는데 우리 아이는 왜 아직 아무 말도 하지 않을까?’
그때부터 나는 준이와 다른 아이들의 단어 수, 반응, 상호작용을 하나하나 비교하는 사람이 되었다. 준이는 여전히 ‘응’이라는 한마디뿐이었다. _27쪽

―속상했다. 힘들게 품고 어렵게 세상에 나온 아이인데. 뱃속에 있을 때 내가 뭔가 잘못한 건 아닐까? 임신 중에 내가 놓친 건 없었을까? 끝없이 자책했다. 현실을 받아들이기란 너무나도 힘든 일이었다. 며칠 동안은 이유 없이 눈물이 나서 밥을 먹다가도, 잠을 자려다가도 울었다. 하지만 마냥 울고만 있을 수는 없었다. 나는 엄마니까. 엄마는 눈물이 나도 결국 행동해야 하는 사람이다. _55쪽

―“F80(표현언어 장애)은 실손 보험 약관상 면책 질병 코드에 해당되어 보험금 지급이 어렵습니다.”
말문이 턱 막혔다. 우리 아이를 직접 진료하고 진단한 병원의 기록이 아니라 서류 몇 장을 봤을 뿐인 자문의의 판단이 더 우선이라는 게 말이 되는 일인가? 무언가 크게 잘못되었다는 생각이 들었다. 그래서 나는 제3의료기관 판정을 요청했다. 약관상 제3의료기관 판정은 ‘계약자와 보험사가 서로 합의하여 병원과 진료과를 정할 수 있다.’라고 명시되어 있었다. 하지만
보험사는 완강했다.
“1차 자문에서 F코드가 나왔고, 어머님이 이미 아이의 언어 장애를 등록하셨으니 제3의료기관 자문도 정신과로 진행할 수밖에 없습니다.” _100~101쪽

―그날 이후로 나는 밤낮 없이 인터넷에 매달렸다. 자폐 스펙트럼 자녀를 키우는 부모들의 블로그, 유튜브, 인터뷰, 관련 논문까지 읽고 또 읽었다. 그 속에 나오는 아이들의 특징과 내 아이의 모습을 하나하나 대조했다. 고개를 끄덕였다가, 도리질했다가, 다시 끄덕이기를 반복했다. ‘우리 율이는 패턴이 좀 다른 것 같아.’, ‘전형적인 자폐 스펙트럼은 아닌 것 같아.’ 그렇게 생각했다. _135쪽

―‘몰랐을 수도 있지.’
아마 그들은 장애 인식 교육을 체계적으로 받아본 적이 없을 것이고, 발달 장애 아이를 직접 만나본 경험도 드물것이다. 모르면 오해가 생기고, 오해는 결국 잘못된 판단과 시선으로 이어지기 마련이다. 무지에서 비롯된 행동이 더는 율이와 우리 가족에게 상처가 되지 않도록 내가 나서야 했다. 그래서 우리 학급 부모들이 모두 모인 단체방에 편지를 쓰기 시작했다. _177쪽

―율아, 모든 아이가 같은 속도를 따라야 하는 건 아니란다. 어떤 아이는 달리기를 잘하고, 어떤 아이는 그림을 잘 그리고, 또 어떤 아이는 노래를 잘하듯이, 어떤 아이는 빨리 자라고 어떤 아이는 조금 느리게 자라는 거야. 모두가 다른 장점을 가지고 있는데, 누가 조금 먼저 도착했다고 해서 더 옳거나 더 가치 있는 건 아니야.
너는 너의 길을 너의 걸음으로 가면 돼. 엄마는 언제까지라도 기다릴 거야. 아빠도, 형도 마찬가지야. 우리 가족 모두가 너와 함께 걷고 싶어 해. 너는 혼자가 아니란다. 네가 천천히 내딛는 그 걸음마다 우리 모두가 발맞춰 걷고 있을 거야. _234쪽