빛과 소리를 만져보면 - 조금 다른 감각으로 살아가는 소년의 특별한 기록

★ 밀알복지재단 ‘제11회 스토리텔링 공모전’ 대상 ★

★ ‘제19회 전국장애청소년예술제’ 문예부문 최우수상 ★

 

솔직하고 유쾌한, 평범하지만 평범하지 않은

주환이가 바라보는 소중한 일상에 대하여

 

“엄마, 이제 나도 할 수 있는 게 생겼으니까, 엄마도 하고 싶은 거 좀 하세요.” 

 

중증 자폐스펙트럼으로 감각장애와 실행증을 가진 소년이 처음으로 써내려간 한 줄의 글에 엄마는 끝내 울음을 터뜨렸다. 말로는 마음을 전할 수 없었던 소년이 글을 통해 생각을 표현하기 시작한 순간이었다. 필담으로 세상과 소통하는 주환이의 이야기는 그렇게 시작되었다.

 

현재 중학교 3학년인 주환이는 타인보다 훨씬 예민한 감각을 지닌 채 조금 다른 일상을 살아가고 있다. 무발화로 인해 말을 할 수 없는 대신, 오랜 시간 반복하고 연습해온 필담을 통해 세상과 소통하는 법을 배웠다. 손끝 하나, 몸짓 하나 마음대로 움직여지지 않는 순간에도 자신이 보고 느끼고 생각하는 것을 포기하지 않았다.

 

『빛과 소리를 만져보면』은 중증 자폐를 가진 아이가 자신의 이야기를 직접 써내려간 국내 첫번째 책이다. 어린 시절부터 지금까지 주환이가 쓴 글을 한데 모아, ‘자폐’라는 이름으로 자신을 바라보는 사람들에게 전하고 싶은 이야기와 자신이 살아가는 일상을 담았다. 때로는 담담하게, 때로는 섬세하고도 깊이 있는 언어로 세상을 바라보는 주환이의 시선은 우리가 미처 알지 못했던 감각의 방식을 보여준다.

[목 차]

추천의 글

프롤로그 진짜 내 모습

엄마 이야기 주환이를 가르치는 일

 

1장 평범하지만 평범하지 않은 나

대나무숲 | 강박 없이 산다는 건 | 어려운 것들 | 작은 의식 | 좋아하는 운동 | 무서움 | 나의 언어치료 이야기 | 걱정 | 중학교에 가고 싶다 | 토끼와 나 | 평범하지 않아도 | 나도 웃기다고요 | 으르렁

 

2장 매일 새로운 하루

내 울타리 | 인사 실패 | 첫 운동회 | 이상한 나라의 길 찾기 | 우리 아빠 | 4학년 2반 반장 | 친구가 부른다 | 오늘도 기다려진다 | 시험 잘 봤어? | 슬기로운 강박 생활 | 믿음의 힘 | 미남은 괴로워 | 병원 포비아 | 하이파이브

 

3장 좋아하는 마음

나의 친구 아닌 친구들 | 오키디와 함께 | 자전거를 타고 훨훨 | 내 동생 | 믿어주는 사람 | 다독왕입니다 | 민들레 | 감각 여행 | 영화관에서 | 벽을 깨는 작은 망치 | 뽀로로 | 무대 위에서 | 워터파크 | 최애 마카다미아

 

4장 보다, 느끼다, 생각하다

소리의 모양 | 그냥 | 분홍 리본 | 낙마 | 눈 감고 서점 | 오늘은 개학 날 | 수학은 아름다워 | 숫자 2의 기적 | 나만의 속도 | 착한 무관심 | 글버릇 | 슈퍼스타 | 크리스마스 선물

 

부록 글로 세상을 만나다: 엄마와 주환이의 필담 일기

행복했어 | 처음 알게 된 것 | 엄마가 미안해 | 빈칸 채우기 | 돌파구 | 섬세한 감정 | 정리정돈 | 의젓함 | 엄마라는 말 | 동기 만들기 | 학교에 가면 | 질투 | 더디게 나아간다 | 내 편 | 감사를 표현하다

 

첫번째 에필로그 또다른 도전을 위하여

두번째 에필로그 우리의 시간

[본 문]

가끔 누군가는 내가 이렇게 글을 쓴다고 “너 자폐 맞아? 너 자폐 아니야”라고 말하기도 한다. 그런데…… 그건 사실 내가 바라는 바다. 나도 내가 자폐가 아니었으면 좋겠다. 우리 부모님도 선생님들도 같은 마음일 거다. 사람들이 나에 대해서 제대로 봐주는 건 참 어려운 일인 것 같다. 편견 없이 나를 봐주는 건 쉽지 않은 일인가보다. 이렇게 누군가는 나의 자폐를 의심하기도 하지만 현실은 어딜 가든 나는 ‘자폐’라 불린다는 거다. 나를 직접 만나본 의사선생님들은 하나같이 나를 자폐라고 진단한다.

_ p.12 「프롤로그: 진짜 내 모습」 중에서

 

그날…… 주환이가 평범하지 않다는 것을 알게 되고, 그 사실을 인정하고 받아들인 나에게 또하나의 넘어야 할 산이 기다리고 있었다. 주환이를 가르치는 일이었다. 사람들은 이것을 ‘치료’라고 불렀지만 나는 치료가 아니라 ‘교육’이라고 생각했다. (중략)

그때 내 마음가짐은, ‘나의 모든 것을 주환이의 의사소통 기술과 바꿀 수만 있다면 뭐든 괜찮다’였다.

_ p.14 「엄마 이야기: 주환이를 가르치는 일」 중에서

 

눈을 뜨자마자 내 손가락은 빛을 더듬고 있다. 빛을 ‘만진다’는 말이 이상하게 들릴지도 모르지만, 내겐 빛이 촉감처럼 다가온다. 창으로 들어오는 햇살의 경계선이 손끝에 닿는 것처럼 선명하고, 그 선을 따라 손이 분주하게 움직인다. 목에서 작은 소리를 만들어내는 것도 어느새 몸의 일부가 된다. 소리를 내야만 불편함이 조금 옅어진다. 그 소리는 다른 누군가에게 들리는 소리가 아니어서 더 이상하다.

_ p.25~26 「1장 평범하지만 평범하지 않은 나」 중에서

 

나는 강박과 함께 살고 있다. 자폐스펙트럼이라 어쩔 수 없다. 그래서 나는 지금 강박과 함께하는 슬기로운 생활을 모색중이다. 나에게는 꽤 다양한 강박이 있고 시시각각 일상을 방해한다.

방해한다? 사실 강박이 방해가 된다는 건 일반 사람들의 생각이고 내가 느끼는 강박은 좀 다르다. 강박은 나를 이루고 있는 일상이고, 취미이자 특기라고도 할 수 있다.

_ p.97 「2장 매일 새로운 하루」 중에서

 

승부욕이 강하고 정정당당한 경쟁을 좋아하는 친구가 있다. 그 친구는 나와 팀이 되는 것을 싫어했다. 나와 팀이 되면 공평한 출발선에서 시작할 수 없다고 생각했기 때문이다.

(중략) 그래서 친구는 공정한 경쟁을 위한 출발선을 따로 만들어야 한다고 생각했다. 나는 친구의 마음을 알기 때문에 섭섭하지 않았다. 오히려 그 친구가 선생님께 “주환이 말하고 있는데요!”라고 해줄 때, 나를 한 팀으로 인정하고 있는 것 같아서 더 좋았다. 친구의 태도는 나를 배려받아야 하는 존재가 아닌, 당당히 제 몫을 수행해야 할 팀원으로 느끼게 해주었다. 꼬불거리는 꽃잎을 가졌지만 진짜 민들레가 되는 순간이다.

_ p.139~140 「3장 좋아하는 마음」 중에서

 

내가 강박적으로 친구들의 비뚤어진 의자를 정리하고, 열려 있는 필통들의 지퍼를 닫고, 펜을 똑같은 방향으로 맞춰놓을 때 그 모습을 보고 웃어주는 순간, 수업 종이 울려도 행동이 느린 나를 위해 잠시 기다려주는 순간, 체육 시간에 내가 차준 공이 엉뚱한 방향으로 가도 친구들이 “고마워” 하고 웃어주는 그 순간. 나는 이럴 때 진한 우정을 느낀다.

_ p.179 「4장 보다, 느끼다, 생각하다」 중에서

 

도전은 꼭 특별한 일만 있는 것이 아니다.

나에게 도전은 혼자 엘리베이터를 타는 일, 학교에서 수업을 끝까지 듣는 일, 하루종일 엄마에게 잔소리를 듣지 않게 하는 일, 사람들 사이에 자연스럽게 스며들어 내가 있는지 없는지 모르게 하는 일처럼 매일의 작은 순간들 속에서 항상 함께 있다.

처음에는 어렵고 긴장되지만 해내고 나면 마음속에 혼자만 느끼는 가장 큰 기쁨이 샘솟는다. 그리고 그 기쁨은 나를 다음 도전으로 데려가준다.

_ p.255 「첫번째 에필로그: 또다른 도전을 위하여」 중에서

 

우리는 일상을 지내고 생각을 나누고, 남의 흉도 본다. 책, 영화, 드라마 스토리에 대해서도 얘기를 나눈다. 요즘엔 열받은 얘기도 서로 자주 한다. 하다보면 얼마나 기발하고 신기한지 그럴 때마다 나는 너무 재미있어서 사는 맛이 난다. 남들에게는 아무것도 아닌 짧고 알아보기 힘든 글자이지만 나는 너무너무 행복하고 뿌듯하다.

“우리 주환이 몸 안에 주환이가 있다! 살아 있다!” 이렇게 막 소리를 지르고 싶다. 물론 그 순간이 잠깐 지나면 바로 “조용히~ 어허~ 하지 마~”라는 얘기를 입에 달고 살지만 말이다.

_ p.258 「두번째 에필로그: 우리의 시간」 중에서